«Seré una ventana en tu Hogar»

© Cuca Casado — La Gaceta 2023

«Quien sabe de dolor, todo lo sabe» — Dante.

El envejecimiento de la población y el creciente número de personas con enfermedades crónicas, degenerativas y/o cáncer, representa un reto importante para la sociedad y para los servicios de salud. En medio de la complejidad y la incertidumbre que pueden surgir al enfrentarse a enfermedades graves o terminales es donde los cuidados paliativos emergen como un faro de compasión y apoyo. Estos cuidados, a menudo subestimados o incomprendidos, se erigen como un enfoque fundamental en la atención médica y comunitaria, cuyo propósito es mejorar la calidad de vida de las personas que atraviesan momentos de gran desafío.

Cicely Saunders fue consciente de las carencias en los cuidados hospitalarios que experimentaban los pacientes incurables antes de morir. Especialista en el manejo de síntomas de pacientes moribundos, inició el Movimiento "Hospice", abriendo en 1967 el St Christopher’s Hospice en Londres: el primer centro para enfermos terminales y cuidados paliativos. Ella y el resto del equipo multidisciplinar se centraban, en primer lugar, en controlar el dolor para, posteriormente, acompañar a la persona hasta su muerte. Además, el centro fue pionero en lo académico, pues ofertaba formación en cuidados paliativos.

Sin embargo, 56 años después seguimos sin prestar atención a los cuidados paliativos. Según los cálculos disponibles, en la actualidad entre el 69% y el 82% de los que fallecen necesitan de cuidados paliativos y requieren al menos una intervención de un equipo específico debido a la complejidad de su situación. Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan de algún tipo de cuidado paliativo y, de ellas, el 78% viven en países de ingresos bajos o medianos. En el caso de los niños, el 98% viven en países de ingresos bajos-medios, casi la mitad de ellos en África. Con estas cifras no deja de ser curioso que todos los hospitales tienen una unidad de cuidados intensivos y muy pocos tienen una unidad de cuidados paliativos. Estarán conmigo que eso no tiene mucho sentido cuando en todos los hospitales muere gente.

Se puede aliviar el sufrimiento, pero no eliminarlo

Es posible que el dolor sea una amenaza peor que la muerte, aunque morir es un proceso complejo que sigue vías muy distintas y, por lo general, desconocidas por las personas. Dolor y muerte van de la mano y por dolor no me refiero solamente al físico, sino también al psicológico y espiritual. Es un sufrir que no hay palabras con las que describirlo, pues la muerte y el sufrimiento nos ponen frente a mucho dolor y muchos interrogantes. Quien se encuentra en esta compleja y vital situación está afrontando toda una serie de finales. El final de la autonomía física, el de las esperanzas y el de las relaciones. También el final de planes para el futuro y, quizá el más particular e íntimo, el final de la confianza en el sentido de la vida. Ante esta situación, ¿cómo podemos ayudar a sobrellevar esa situación y aprovechar el tiempo que le quede a la persona?

Esa misma pregunta se hacía Cicely Saunders, tras acompañar y cuidar a David Tasma, un refugiado de Polonia superviviente del gueto de Varsovia. Tal y como recoge en su libro Velad conmigo, él se convirtió en una inspiración para ella y cuando David murió le dejó una donación de 500 libras y el siguiente estímulo: "Yo seré una ventana en tu Hogar". Se trataba de una referencia a sus conversaciones sobre la posibilidad de lugares alternativos en los que atender a los que están cerca del final de su vida. Y eso son los cuidados paliativos, son esa ventana en el hogar de cada persona. Son una de las grandes innovaciones sociales del siglo XX que requieren una perspectiva que valore a la persona de forma integral, considerando la enfermedad terminal como un proceso biológico y, a la vez, biográfico. La muerte deja de entenderse como un fracaso y se comprende como un misterio.

Atender y acompañar el sufrimiento requiere de recursos y experiencias. Buenos cuidados técnicos, pero además se necesita cercanía y amistad. Es lo que significa velar por el otro: ofrecer habilidades y compasión, por medio de recursos y experiencias que ayudan a entender y acompañar el sufrimiento. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de las personas y sus allegados, cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas de orden físico, psicosocial o espiritual.

No obstante, como apuntaba al principio, seguimos sin prestar atención a los cuidados paliativos. La realidad es que muchas veces somos insolidarios como sociedad, cuando la cooperación entre individuos es la base de nuestra civilización. La sociedad ha mutado de individuos sacrificados, con un profundo sentido del deber, de la lealtad y el compromiso, a otra de seres egocéntricos. La sociedad actual ha visto incrementada su calidad y esperanza de vida, pero también se ha dado con el progreso el paso a la búsqueda de la gratificación inmediata y la autosatisfacción. La población envejece pero los rasgos adolescentes permanecen significativamente en los adultos. Se cultiva la propia inmadurez. Marcel Danesi, autor del libro "Forever Young: The ‘Teen-Aging’ of Modern Culture" describe esta infantilización de la sociedad postindustrial como un síndrome colectivo en el que la adolescencia se extiende hasta edades muy avanzadas, generando una sociedad inmadura y unos sujetos que entienden cada vez menos el mundo que les rodea. El placer a corto plazo domina a la búsqueda del horizonte y los derechos imperan sobre los denostados deberes. Todo un declive del capital social, lo que significa un empobrecimiento generalizado de las relaciones sociales, asociado a problemas claros de cohesión cívica y de individualización de la vida cotidiana. Todo ello lleva a la soledad y aislamiento: una sociedad fragmentada, individualizada y solitaria. Ante este panorama social me pregunto cómo es posible que, aunque sea por puro egoísmo, no haya una preocupación acuciante por los cuidados paliativos. Pues estos serán cada vez más necesarios, debido en parte a la creciente prevalencia de enfermedades no transmisibles y al generalizado envejecimiento de la población. ¿Quién nos dará la mano cuando, debido al sufrimiento y al dolor, el miedo nos asfixie?

Ya en 2014, en la que fue la primera resolución del ámbito mundial sobre cuidados paliativos se instó a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud. Por su parte, el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas, en su Observación general núm. 14, señaló que «los Estados tienen la obligación de respetar el derecho a la salud, en particular absteniéndose de denegar o limitar el acceso igual de todas las personas a los servicios de salud preventivos, curativos y paliativos». Y el Comité de Naciones Unidas sobre la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) indicó en su Observación general núm. 5 (2017) que la vida independiente es una parte esencial de la autonomía y libertad del individuo, y no significa necesariamente vivir solo. Que debe considerarse como la libertad de elección y control, en consonancia con el respeto de la dignidad inherente y la autonomía individual, consagradas en la CDPD. Es decir, que la persona con discapacidad no se vea privada de la oportunidad de elegir y controlar su vida. Además de ser una responsabilidad ética de la sociedad y de los sistemas de salud, los cuidado paliativos al promover una atención adaptada a los objetivos de la persona, a sus necesidades y las de su familia mediante un proceso de planificación anticipada de cuidados, aumenta las tasas directivas anticipadas (voluntades anticipadas), disminuye las admisiones en residencias, las hospitalizaciones innecesarias, intervenciones de diagnóstico y tratamientos, atención intensiva y en los servicios de Urgencias al final de la vida, traduciéndose en menor agresividad en los cuidados que repercute también en el gasto sanitario.

Ahora bien, los cuidados paliativos deben dispensarse en paralelo a tratamientos potencialmente curativos y estar adaptados a las crecientes necesidades físicas, psicosociales y espirituales de las personas, sus allegados y los cuidadores a medida que la enfermedad progresa hacia la fase terminal. Sí, hay que prestar también atención a los cuidadores, pues cuidar a personas con enfermedades degenerativas y crónicas o potencialmente mortales muestra a los cuidadores «su propia vulnerabilidad como ser humano, recordándole su propia muerte y lo que podría percibirse como más cruel: la posibilidad de una ‘muerte en vida’». Para ello, se requiere remodelar los servicios de atención a la salud existentes para integrar estos cuidados y lograr que la comunidad en general ayude a prestar apoyo a las personas necesitadas de este tipo de asistencia. Deberían integrarse en el contexto de la Atención Primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria. Pero es difícil que se creen redes de colaboración que reivindiquen el cultivo de la compasión en múltiples niveles y escenarios de la comunidad mientras las políticas y sistemas nacionales de salud no contemplen medidas sobre asistencia paliativa y la formación en cuidados paliativos siga siendo escasa —por no decir nula—. Conviene recordar que España es un país en el que las ayudas sociales están a la cola de Europa y donde los cuidados paliativos están insuficientemente desarrollados, lo que atenta de manera directa contra la autonomía de las personas e influye, en gran medida, en la vivencia de la enfermedad. Desafortunadamente, los cuidados paliativos no parecen ser una prioridad para los legisladores en España.

La amistad y el compromiso con el morir

Cuando está todo perdido desde una atención curativa, aún hay mucho que hacer desde la atención paliativa. De ello se hace eco el conmovedor documental End Game (2018), que teje tres historias de proveedores médicos visionarios que practican su oficio a la vanguardia de la vida y la muerte, ayudando a cambiar la forma en que pensamos sobre ambos. Para la mayoría de las personas, las palabras «hospicio» y «cuidados paliativos» son palabras clave que significan darse por vencido. Pero este grupo central de cuidadores en San Francisco lo ve de manera diferente. Están dedicados a aliviar el sufrimiento y a cambiar la forma en que pensamos y tomamos decisiones sobre cómo vivimos nuestra vida a medida que nos acercamos al final de nuestro camino. Su compromiso se encarna vívidamente en sus interacciones con sus pacientes terminales. Estos momentos íntimos y, a menudo, cargados de fuertes emociones, con los cuidadores, los pacientes y las familias y seres queridos de los pacientes, son la esencia del documental. Otra cara de las enfermedades terminales es la que nos muestra la película Las invasiones bárbaras (Denys Arcand). Hay una frase del libro God, Death, Art, and Lave: the Philosophical Vision of Ingmar Bergman de Robert Lauder que resume las intenciones de esta película: «El viaje humano es hacia la muerte. Al disolverse la presencia de Dios, el ser humano tuvo que mirar hacia otra parte buscando sentido a su existencia y alguna esperanza a la que aferrarse al enfrentar la muerte. El arte le ofrece explicaciones indirectas, pero sin la presencia animada de Dios y la superestructura de significados que la religión alguna vez le brindó al artista, las ‘respuestas’ del arte nunca pueden ser adecuadas. La única esperanza que tenemos, de acuerdo a Bergman, es el amor humano. No hay esperanza celestial. La única salvación posible para nosotros es el contacto afectivo con otro o quizá con muchos otros seres humanos». En ese sentido, la escena de la despedida, una apuesta por la eutanasia, parece la consecuencia lógica. Puede ser que detrás de una petición de prestación de ayuda para morir haya un sufrimiento insoportable para la persona que lo solicita. Puede ser un curso de acción, pero, desde luego, desde una condición de excepcionalidad como explica Diego Gracia en su Bioética mínima: la eutanasia «es un curso extremo que no puede justificarse moralmente más que cuando han fallado o no son de aplicación los cursos intermedios» (voluntades anticipadas, cuidados paliativos, sedación paliativa).

Cada muerte es tan individual como la vida que la precedió y no todos se enfrentan a la muerte del mismo modo. Es un camino individual que es, como dice Cicely Saunders, «un camino entre dos ideas: no pensar que vas a morir y estar preparado para aceptarlo». Es más, por mucho que podamos calmar la angustia y ayudar a esas personas, siempre habrá momentos en los que tendremos que parar y tomar conciencia de que realmente no les podemos ayudar eficazmente. Pero incluso cuando sintamos que no hay absolutamente nada que podamos hacer, aún así tenemos que estar preparados para estar ahí.

Lo cierto es que la muerte nos va a llegar a todos y el debate social de la eutanasia como opción no debería enfrentarse a los cuidados paliativos. Hay un error en la reflexión, pues lo que hay de fondo es cómo hacemos frente a la experiencia de sufrimiento del ser humano, sobre todo cuando es refractaria, irreversible y pone de manifiesto la responsabilidad del sistema, de los profesionales y de la sociedad para dar una respuesta en su acompañamiento. Mientras la muerte siga siendo un tabú social será una de las barreras para la implementación de los cuidados paliativos. Quizá debamos empezar por aprender que es importante tomar conciencia de nuestros valores para respetarlos, pero también para no tratar de imponerlos en la relación clínica, en la relación con los demás.

Una persona a la que aprecio personal y profesionalmente me confesaba que de padecer una enfermedad degenerativa, terminal, se quitaría de en medio para que su familia no tuviese que sufrir. Pero que de haber un buen plan de cuidados paliativos, de haber una asistencia paliativa de calidad, entonces, querría ver cómo sus hijos le dan nietos. Su confesión revela la necesidad de realizar un nuevo planteamiento acerca de los objetivos que debe perseguir la medicina que, hasta ahora, se ha centrado de manera exclusiva en un enfoque curativo.

Vivir con dolor es agotador, doy fe de ello. Pero también he aprendido mucho a través del dolor. Quiero pensar que, en un futuro no muy lejano, el fundamento en el que se basó el St. Christopher’s Hospice de Cicely Saunders es posible: «El fundamento más importante es la esperanza de que mientras velamos, seamos capaces de aprender no solo cómo librar a los pacientes del dolor y la angustia, sino cómo entenderles y nunca abandonarlos, y también cómo estar en silencio, cómo escucharles y cómo sencillamente estar ahí. En este proceso de aprendizaje, también descubriremos que el trabajo real no es únicamente nuestro».

No es sencillo, pero les pregunto ¿quién garantiza a los ciudadanos que van a ser acompañados y cuidados en el final de la vida desde criterios de excelencia?